Τρίτη, 5 Ιουλίου, 2022
New Times
Advertisement
  • ΤΕΥΧΗ
    New Times 162

    New Times 162

    Diamonds of the Greek Economy 2021

    Diamonds of the Greek Economy 2021

    New Times 161

    New Times 161

    New Times 160

    New Times 160

    Export Leaders 2021

    Export Leaders 2021

    Salus 2020

    Salus 2020

    New Times 159

    New Times 159

    New Times 158

    New Times 158

    Diamonds of the Greek Economy 2020

    Diamonds of the Greek Economy 2020

  • ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ

    Diamonds of the Greek Economy

    Creative Greece

    Treasures of the Greek Tourism

    Salus Index

  • ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ
    OTC προϊόντα και φαρμακευτική φροντίδα, στη μάχη για την υγεία

    OTC προϊόντα και φαρμακευτική φροντίδα, στη μάχη για την υγεία

    H PwC στηρίζει το Υπ. Ανάπτυξης & Επενδύσεων στον σχεδιασμό της Εθνικής Στρατηγικής για τη Βιομηχανία

    H PwC στηρίζει το Υπ. Ανάπτυξης & Επενδύσεων στον σχεδιασμό της Εθνικής Στρατηγικής για τη Βιομηχανία

    Ευστάθιος Λιακόπουλος, CEO & Founder Building Solid Success της BSS: “Τώρα είναι η τελευταία μας ευκαιρία για ανάπτυξη”

    Ευστάθιος Λιακόπουλος, CEO & Founder Building Solid Success της BSS: “Τώρα είναι η τελευταία μας ευκαιρία για ανάπτυξη”

    Νικόλαος Κωστάρας, γενικός διευθυντής τής Iqvia Ηellas: H επιλογή της Ελλάδας ως κέντρου λειτουργίας των hubs αποτελεί σφραγίδα εμπιστοσύνης

    Νικόλαος Κωστάρας, γενικός διευθυντής τής Iqvia Ηellas: H επιλογή της Ελλάδας ως κέντρου λειτουργίας των hubs αποτελεί σφραγίδα εμπιστοσύνης

    “Η καινοτομία και ο ψηφιακός μετασχηματισμός ανοίγουν την πόρτα της εξωστρέφειας για τις ελληνικές επιχειρήσεις”

    “Η καινοτομία και ο ψηφιακός μετασχηματισμός ανοίγουν την πόρτα της εξωστρέφειας για τις ελληνικές επιχειρήσεις”

    “Η διαδικασία αλλαγής μετόχου αποτελεί κρίσιμη στιγμή  στα 130 έτη ιστορίας της εταιρείας,  αλλά τη βρίσκει σε πολύ παραγωγική και δημιουργική φάση”

    “Η διαδικασία αλλαγής μετόχου αποτελεί κρίσιμη στιγμή στα 130 έτη ιστορίας της εταιρείας, αλλά τη βρίσκει σε πολύ παραγωγική και δημιουργική φάση”

    Ο ψηφιακός μετασχηματισμός είναι προαπαιτούμενο για την επιβίωση της κάθε εταιρείας

    Ο ψηφιακός μετασχηματισμός είναι προαπαιτούμενο για την επιβίωση της κάθε εταιρείας

    Κωνσταντίνος Μαχαίρας (ΙΕΛΚΑ): Περίοδο ανασύνταξης του οργανωμένου λιανεμπορίου τροφίμων η πρώτη διετία μετά την πανδημία

    Κωνσταντίνος Μαχαίρας (ΙΕΛΚΑ): Περίοδο ανασύνταξης του οργανωμένου λιανεμπορίου τροφίμων η πρώτη διετία μετά την πανδημία

    «Εμείς στις κρίσεις σηκώνουμε μανίκια και προχωράμε μπροστά»

    «Εμείς στις κρίσεις σηκώνουμε μανίκια και προχωράμε μπροστά»

  • TIME TV
  • SURVEYS
    Alba Executive MBA: Ένα πρόγραμμα σπουδών που προετοιμάζει τους ηγέτες για τις προκλήσεις του μέλλοντος

    Alba Executive MBA: Ένα πρόγραμμα σπουδών που προετοιμάζει τους ηγέτες για τις προκλήσεις του μέλλοντος

    Συνεχείς οι επενδύσεις στα AKS Hotels

    ΕΛΣΤΑΤ: Εκτίναξη τζίρου στα καταλύματα τον Ιανουάριο – Δυναμική άνοδος και για την εστίαση

    HELMEPA: 40 χρόνια δράση για την υγεία των θαλασσών

    HELMEPA: 40 χρόνια δράση για την υγεία των θαλασσών

    Η Mexoxo παρουσιάζει το πρόγραμμα UNITY με στόχο την κοινωνικοοικονομική στήριξη των γυναικών από την Ουκρανία

    Η Mexoxo παρουσιάζει το πρόγραμμα UNITY με στόχο την κοινωνικοοικονομική στήριξη των γυναικών από την Ουκρανία

    Οι νικητές των επιμέρους κατηγοριών του διαγωνισμού της EY, Έλληνας «Επιχειρηματίας της Χρονιάς» 2021

    Καταρρίπτουν κάθε ρεκόρ οι παγκόσμιες επενδύσεις Venture Capital, μετά από ακόμα ένα υγιές τρίμηνο, σύμφωνα με την έκθεση Venture Pulse της KPMG Private Enterprise

    Καταρρίπτουν κάθε ρεκόρ οι παγκόσμιες επενδύσεις Venture Capital, μετά από ακόμα ένα υγιές τρίμηνο, σύμφωνα με την έκθεση Venture Pulse της KPMG Private Enterprise

    Αλυσίδες σούπερ μάρκετς:  ο μεγάλος «πρωταγωνιστής»  πριν και κατά τη διάρκεια της πανδημίας!

    Αλυσίδες σουπερμάρκετ: ο μεγάλος «πρωταγωνιστής» πριν και κατά τη διάρκεια της πανδημίας!

    Κερδοφόρο το 82,7% των επιχειρήσεων τροφίμων, ποτών στην τελευταία χρήση πριν την πανδημία

    Κερδοφόρο το 82,7% των επιχειρήσεων τροφίμων, ποτών στην τελευταία χρήση πριν την πανδημία

    Πάνω από 1 δισεκατ. ευρώ καθαρά κέρδη για 1.412 εισαγωγικές και εμπορικές επιχειρήσεις την χρήση πριν την πανδημία

    Πάνω από 1 δισεκατ. ευρώ καθαρά κέρδη για 1.412 εισαγωγικές και εμπορικές επιχειρήσεις την χρήση πριν την πανδημία

  • LISTS

    Οι Ηγέτες τηςΕλληνικής Οικονομίας

    Εθνική Ασφαλιστική: Ασφάλεια και για δύσκολους κινδύνους
    Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας

    Εθνική Ασφαλιστική: Ασφάλεια και για δύσκολους κινδύνους

    NewTimes
    by NewTimes
    4 έτη ago
    Δημήτρης Καρέλης, διευθυντής Εταιρικών Σχέσεων και Επικοινωνίας της ΔΕΗ
    Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας

    Δημήτρης Καρέλης, διευθυντής Εταιρικών Σχέσεων και Επικοινωνίας της ΔΕΗ

    NewTimes
    by NewTimes
    6 έτη ago
    Θανάσης Μουχτής, γενικός διευθυντής του ΠΕΙΦΑΣΥΝ
    Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας

    Θανάσης Μουχτής, γενικός διευθυντής του ΠΕΙΦΑΣΥΝ

    NewTimes
    by NewTimes
    6 έτη ago

    Γυναίκες &Επιχειρείν

    Σίσυ Λιγνού: Μια Ελληνίδα στο Δ.Σ. της IAPCO
    SLIDE SHOW

    Σίσυ Λιγνού: Μια Ελληνίδα στο Δ.Σ. της IAPCO

    NewTimes
    by NewTimes
    1 έτος ago
    Η Μαρία Αλεξίου στη λίστα “Top 30 Women” της  τσιμεντοβιομηχανίας στην Ευρώπη
    ΓΥΝΑΙΚΕΣ & ΕΠΙΧΕΙΡΕΙΝ

    Η Μαρία Αλεξίου στη λίστα “Top 30 Women” της  τσιμεντοβιομηχανίας στην Ευρώπη

    NewTimes
    by NewTimes
    2 έτη ago
    Μπέλλα Αζωίδου: Η Ελλάδα είναι χώρα για VIP τουρισμό
    ΓΥΝΑΙΚΕΣ & ΕΠΙΧΕΙΡΕΙΝ

    Μπέλλα Αζωίδου: Η Ελλάδα είναι χώρα για VIP τουρισμό

    NewTimes
    by NewTimes
    4 έτη ago

  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • All
    • Αυτοκίνητο
    • Βιομηχανία
    • Ελλάδα
    • Εμπόριο
    • Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη
    • Οικονομία
    • Ταξίδι - Τουρισμός
    • Τεχνολογία
    • Υγεία - Ομορφιά
    Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

    Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

    Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

    Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

    Η Εθνική Ασφαλιστική παραμένει η ηγέτιδα δύναμη της αγοράς

    Full Health: Το καινοτόμο προϊόν στην ασφάλιση Υγείας από την Εθνική Ασφαλιστική

    Επιβεβαιώνει τη διαβάθμιση «Α» για την ΓΕΚ ΤΕΡΝΑ η Icap

    Όμιλος ΓΕΚ ΤΕΡΝΑ: Αύξηση του κύκλου εργασιών στα 1,14 δισ. ευρώ

    Η ΔΕΗ ακούει, καταλαβαίνει, εξελίσσεται σύμφωνα με την εποχή!

    ΔΕΗ: Αναβάθμιση από τον S&P

    Το Λιανικό εμπόριο θα οδηγηθεί σε νέα μονοπάτια, με γνώμονα τις τεχνολογικές ανακαλύψεις και τις αλλαγές στη συμπεριφορά των καταναλωτών μετά την πανδημία

    Το Λιανικό εμπόριο θα οδηγηθεί σε νέα μονοπάτια, με γνώμονα τις τεχνολογικές ανακαλύψεις και τις αλλαγές στη συμπεριφορά των καταναλωτών μετά την πανδημία

    Κέρδη 15,6 εκατ. για τη «Σαράντης» στο εξάμηνο

    Γρ. Σαράντης: Αναπτυξιακή πορεία πωλήσεων 3,8%

    Παράγοντας ποιότητας: μια φυσιολογική ζωή με αιμορροφιλία

    Η Farcom Professional, μέγας χορηγός του Hairfest Experience

    Η Farcom Professional, μέγας χορηγός του Hairfest Experience

  • WorksNew
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
No Result
View All Result
  • ΤΕΥΧΗ
    New Times 162

    New Times 162

    Diamonds of the Greek Economy 2021

    Diamonds of the Greek Economy 2021

    New Times 161

    New Times 161

    New Times 160

    New Times 160

    Export Leaders 2021

    Export Leaders 2021

    Salus 2020

    Salus 2020

    New Times 159

    New Times 159

    New Times 158

    New Times 158

    Diamonds of the Greek Economy 2020

    Diamonds of the Greek Economy 2020

  • ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ

    Diamonds of the Greek Economy

    Creative Greece

    Treasures of the Greek Tourism

    Salus Index

  • ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ
    OTC προϊόντα και φαρμακευτική φροντίδα, στη μάχη για την υγεία

    OTC προϊόντα και φαρμακευτική φροντίδα, στη μάχη για την υγεία

    H PwC στηρίζει το Υπ. Ανάπτυξης & Επενδύσεων στον σχεδιασμό της Εθνικής Στρατηγικής για τη Βιομηχανία

    H PwC στηρίζει το Υπ. Ανάπτυξης & Επενδύσεων στον σχεδιασμό της Εθνικής Στρατηγικής για τη Βιομηχανία

    Ευστάθιος Λιακόπουλος, CEO & Founder Building Solid Success της BSS: “Τώρα είναι η τελευταία μας ευκαιρία για ανάπτυξη”

    Ευστάθιος Λιακόπουλος, CEO & Founder Building Solid Success της BSS: “Τώρα είναι η τελευταία μας ευκαιρία για ανάπτυξη”

    Νικόλαος Κωστάρας, γενικός διευθυντής τής Iqvia Ηellas: H επιλογή της Ελλάδας ως κέντρου λειτουργίας των hubs αποτελεί σφραγίδα εμπιστοσύνης

    Νικόλαος Κωστάρας, γενικός διευθυντής τής Iqvia Ηellas: H επιλογή της Ελλάδας ως κέντρου λειτουργίας των hubs αποτελεί σφραγίδα εμπιστοσύνης

    “Η καινοτομία και ο ψηφιακός μετασχηματισμός ανοίγουν την πόρτα της εξωστρέφειας για τις ελληνικές επιχειρήσεις”

    “Η καινοτομία και ο ψηφιακός μετασχηματισμός ανοίγουν την πόρτα της εξωστρέφειας για τις ελληνικές επιχειρήσεις”

    “Η διαδικασία αλλαγής μετόχου αποτελεί κρίσιμη στιγμή  στα 130 έτη ιστορίας της εταιρείας,  αλλά τη βρίσκει σε πολύ παραγωγική και δημιουργική φάση”

    “Η διαδικασία αλλαγής μετόχου αποτελεί κρίσιμη στιγμή στα 130 έτη ιστορίας της εταιρείας, αλλά τη βρίσκει σε πολύ παραγωγική και δημιουργική φάση”

    Ο ψηφιακός μετασχηματισμός είναι προαπαιτούμενο για την επιβίωση της κάθε εταιρείας

    Ο ψηφιακός μετασχηματισμός είναι προαπαιτούμενο για την επιβίωση της κάθε εταιρείας

    Κωνσταντίνος Μαχαίρας (ΙΕΛΚΑ): Περίοδο ανασύνταξης του οργανωμένου λιανεμπορίου τροφίμων η πρώτη διετία μετά την πανδημία

    Κωνσταντίνος Μαχαίρας (ΙΕΛΚΑ): Περίοδο ανασύνταξης του οργανωμένου λιανεμπορίου τροφίμων η πρώτη διετία μετά την πανδημία

    «Εμείς στις κρίσεις σηκώνουμε μανίκια και προχωράμε μπροστά»

    «Εμείς στις κρίσεις σηκώνουμε μανίκια και προχωράμε μπροστά»

  • TIME TV
  • SURVEYS
    Alba Executive MBA: Ένα πρόγραμμα σπουδών που προετοιμάζει τους ηγέτες για τις προκλήσεις του μέλλοντος

    Alba Executive MBA: Ένα πρόγραμμα σπουδών που προετοιμάζει τους ηγέτες για τις προκλήσεις του μέλλοντος

    Συνεχείς οι επενδύσεις στα AKS Hotels

    ΕΛΣΤΑΤ: Εκτίναξη τζίρου στα καταλύματα τον Ιανουάριο – Δυναμική άνοδος και για την εστίαση

    HELMEPA: 40 χρόνια δράση για την υγεία των θαλασσών

    HELMEPA: 40 χρόνια δράση για την υγεία των θαλασσών

    Η Mexoxo παρουσιάζει το πρόγραμμα UNITY με στόχο την κοινωνικοοικονομική στήριξη των γυναικών από την Ουκρανία

    Η Mexoxo παρουσιάζει το πρόγραμμα UNITY με στόχο την κοινωνικοοικονομική στήριξη των γυναικών από την Ουκρανία

    Οι νικητές των επιμέρους κατηγοριών του διαγωνισμού της EY, Έλληνας «Επιχειρηματίας της Χρονιάς» 2021

    Καταρρίπτουν κάθε ρεκόρ οι παγκόσμιες επενδύσεις Venture Capital, μετά από ακόμα ένα υγιές τρίμηνο, σύμφωνα με την έκθεση Venture Pulse της KPMG Private Enterprise

    Καταρρίπτουν κάθε ρεκόρ οι παγκόσμιες επενδύσεις Venture Capital, μετά από ακόμα ένα υγιές τρίμηνο, σύμφωνα με την έκθεση Venture Pulse της KPMG Private Enterprise

    Αλυσίδες σούπερ μάρκετς:  ο μεγάλος «πρωταγωνιστής»  πριν και κατά τη διάρκεια της πανδημίας!

    Αλυσίδες σουπερμάρκετ: ο μεγάλος «πρωταγωνιστής» πριν και κατά τη διάρκεια της πανδημίας!

    Κερδοφόρο το 82,7% των επιχειρήσεων τροφίμων, ποτών στην τελευταία χρήση πριν την πανδημία

    Κερδοφόρο το 82,7% των επιχειρήσεων τροφίμων, ποτών στην τελευταία χρήση πριν την πανδημία

    Πάνω από 1 δισεκατ. ευρώ καθαρά κέρδη για 1.412 εισαγωγικές και εμπορικές επιχειρήσεις την χρήση πριν την πανδημία

    Πάνω από 1 δισεκατ. ευρώ καθαρά κέρδη για 1.412 εισαγωγικές και εμπορικές επιχειρήσεις την χρήση πριν την πανδημία

  • LISTS

    Οι Ηγέτες τηςΕλληνικής Οικονομίας

    Εθνική Ασφαλιστική: Ασφάλεια και για δύσκολους κινδύνους
    Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας

    Εθνική Ασφαλιστική: Ασφάλεια και για δύσκολους κινδύνους

    NewTimes
    by NewTimes
    4 έτη ago
    Δημήτρης Καρέλης, διευθυντής Εταιρικών Σχέσεων και Επικοινωνίας της ΔΕΗ
    Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας

    Δημήτρης Καρέλης, διευθυντής Εταιρικών Σχέσεων και Επικοινωνίας της ΔΕΗ

    NewTimes
    by NewTimes
    6 έτη ago
    Θανάσης Μουχτής, γενικός διευθυντής του ΠΕΙΦΑΣΥΝ
    Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας

    Θανάσης Μουχτής, γενικός διευθυντής του ΠΕΙΦΑΣΥΝ

    NewTimes
    by NewTimes
    6 έτη ago

    Γυναίκες &Επιχειρείν

    Σίσυ Λιγνού: Μια Ελληνίδα στο Δ.Σ. της IAPCO
    SLIDE SHOW

    Σίσυ Λιγνού: Μια Ελληνίδα στο Δ.Σ. της IAPCO

    NewTimes
    by NewTimes
    1 έτος ago
    Η Μαρία Αλεξίου στη λίστα “Top 30 Women” της  τσιμεντοβιομηχανίας στην Ευρώπη
    ΓΥΝΑΙΚΕΣ & ΕΠΙΧΕΙΡΕΙΝ

    Η Μαρία Αλεξίου στη λίστα “Top 30 Women” της  τσιμεντοβιομηχανίας στην Ευρώπη

    NewTimes
    by NewTimes
    2 έτη ago
    Μπέλλα Αζωίδου: Η Ελλάδα είναι χώρα για VIP τουρισμό
    ΓΥΝΑΙΚΕΣ & ΕΠΙΧΕΙΡΕΙΝ

    Μπέλλα Αζωίδου: Η Ελλάδα είναι χώρα για VIP τουρισμό

    NewTimes
    by NewTimes
    4 έτη ago

  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
    • All
    • Αυτοκίνητο
    • Βιομηχανία
    • Ελλάδα
    • Εμπόριο
    • Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη
    • Οικονομία
    • Ταξίδι - Τουρισμός
    • Τεχνολογία
    • Υγεία - Ομορφιά
    Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

    Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

    Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

    Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

    Η Εθνική Ασφαλιστική παραμένει η ηγέτιδα δύναμη της αγοράς

    Full Health: Το καινοτόμο προϊόν στην ασφάλιση Υγείας από την Εθνική Ασφαλιστική

    Επιβεβαιώνει τη διαβάθμιση «Α» για την ΓΕΚ ΤΕΡΝΑ η Icap

    Όμιλος ΓΕΚ ΤΕΡΝΑ: Αύξηση του κύκλου εργασιών στα 1,14 δισ. ευρώ

    Η ΔΕΗ ακούει, καταλαβαίνει, εξελίσσεται σύμφωνα με την εποχή!

    ΔΕΗ: Αναβάθμιση από τον S&P

    Το Λιανικό εμπόριο θα οδηγηθεί σε νέα μονοπάτια, με γνώμονα τις τεχνολογικές ανακαλύψεις και τις αλλαγές στη συμπεριφορά των καταναλωτών μετά την πανδημία

    Το Λιανικό εμπόριο θα οδηγηθεί σε νέα μονοπάτια, με γνώμονα τις τεχνολογικές ανακαλύψεις και τις αλλαγές στη συμπεριφορά των καταναλωτών μετά την πανδημία

    Κέρδη 15,6 εκατ. για τη «Σαράντης» στο εξάμηνο

    Γρ. Σαράντης: Αναπτυξιακή πορεία πωλήσεων 3,8%

    Παράγοντας ποιότητας: μια φυσιολογική ζωή με αιμορροφιλία

    Η Farcom Professional, μέγας χορηγός του Hairfest Experience

    Η Farcom Professional, μέγας χορηγός του Hairfest Experience

  • WorksNew
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
No Result
View All Result
New Times
No Result
View All Result
Home Lists

Σπάνιες Ασθένειες: Η στιγμή να ακουστεί η φωνή 500.000 συμπολιτών μας

NewTimes by NewTimes
26 Φεβρουαρίου, 2022
in Lists, Ελλάδα, Υγεία - Ομορφιά
0
0
SHARES
19
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Στη χώρα μας, 500.000 συνάνθρωποί μας πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Αυτό σημαίνει στην πράξη ότι όλοι μας έχουμε ή θα αποκτήσουμε στον άμεσο συγγενικό μας κύκλο ή στο φιλικό μας περιβάλλον κάποιο άτομο με σπάνιο νόσημα. Μέχρι σήμερα, εκτιμάται ότι υπάρχουν 6.000 με 8.000 σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων το 70% είναι γενετικές (κληρονομούνται).

Βασική συνισταμένη όλων, το βαρύτατο ψυχολογικό, σωματικό και οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Πόσω μάλλον όταν 5 στους 10 ασθενείς είναι παιδιά, εκ των οποίων το 30% δεν θα επιβιώσει έως τα 5 έτη. Την ίδια στιγμή, για το 95% των ασθενειών αυτών δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή.

Γίνεται αντιληπτό λοιπόν ότι η αρωγή και η υποστήριξη που χρειάζεται να παράσχει η Πολιτεία στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα είναι πολυσχιδής, διαρκής και εξειδικευμένη.

 

Η πρωτοβουλία των Συλλόγων «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκου Ζωής»

Μια ουσιαστική και συμβολική ταυτόχρονα πρωτοβουλία ξεκίνησε τον Ιανουάριο από τον Σύλλογο Ασθενών «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ», με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas.

Με το σύνθημα «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές», η πρώτη εκστρατεία πανελλαδικής εμβέλειας έχει στόχο να αναδείξει πόσο σημαντική είναι η σωστή πληροφόρηση, η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση και η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες ασθένειες στην ολιστική φροντίδα, στην έρευνα, σε κλινικές δοκιμές, αλλά και σε αποτελεσματικές θεραπείες στο πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες.

Καθοριστικής σημασίας για την πορεία εξέλιξης μιας σπάνιας ασθένειας είναι η έγκυρη διάγνωση, η οποία εάν γίνει εγκαίρως, μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να προστατεύσει τη ζωή και την υγεία του, και με την απαραίτητη φροντίδα να συνεχίσει την καθημερινότητά του και την ενεργό συμμετοχή του στην οικογένεια, στον επαγγελματικό στίβο και στην κοινωνική ζωή. Αυτό όμως απαιτεί, μεταξύ άλλων, οργανωμένο σχεδιασμό, τη συνδρομή πολλών διαφορετικών ειδικοτήτων, τη δυνατότητα χορήγησης νέων θεραπειών, καθώς και κοινωνική μέριμνα.

 

Αναγκαιότητα η υιοθέτηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες

Μέχρι σήμερα, η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών από το Εθνικό Σύστημα Υγείας γίνεται αποσπασματικά και χωρίς τη σωστή αξιοποίηση των πόρων του συστήματος υγείας. Για την αποτελεσματική υποστήριξη και βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με σπάνια νοσήματα, απαιτείται η υιοθέτηση μιας ολιστικής προσέγγισης που θα ενσωματώνει τόσο προγράμματα πρόληψης, προγεννητικού ελέγχου, κατάλληλης εκπαίδευσης των γιατρών και των νοσηλευτών στην πρωτοβάθμια περίθαλψη, όσο και ολοκληρωμένα προγράμματα κοινωνικής μέριμνας, για την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Θα πρέπει να τονιστεί ότι η υποστήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα «περνάει» επίσης και μέσα από διεθνή δίκτυα επιστημόνων, για παράδειγμα μέσω της συνεργασίας με κέντρα εμπειρογνωμοσύνης στο εξωτερικό, αλλά και μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης και ενημέρωσης. Σε αυτά τα δίκτυα και τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης καθοριστική σημασία έχει η συμμετοχή των εκπαιδευομένων εκπροσώπων των Συλλόγων Ασθενών, όπως και στα αρμόδια κέντρα λήψης αποφάσεων, συμμετέχοντας ουσιαστικά στον σχεδιασμό της φροντίδας των ασθενών.

Χάρη στις συνεχείς και συστηματικές προσπάθειες των Συλλόγων Ασθενών τους, τα άτομα με σπάνιες ασθένειες αποκτούν σταδιακά όλο και μεγαλύτερη «ορατότητα» στον σχεδιασμό των Εθνικών Συστημάτων Υγείας σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όπου ζουν περισσότεροι από 30 εκατομμύρια ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Παρομοίως, η χώρα μας καλείται να υιοθετήσει ένα ολοκληρωμένο Εθνικό Σχέδιο Δράσης, προτεραιότητα του οποίου θα είναι να διασφαλίσει ισότιμη πρόσβαση στην πρόληψη, στην διάγνωση, στην ολιστική φροντίδα και στη θεραπεία βάσει των παρακάτω στρατηγικών στόχων:

  1. Αναγνώριση της ιδιαιτερότητας των σπάνιων ασθενειών
  2. Παρακολούθηση της επιδημιολογίας και καταγραφή των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα
  3. Συνεχής εκπαίδευση και αξιόπιστη ενημέρωση των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας και της κοινωνίας
  4. Προγράμματα πρόληψης και προγεννητικών ελέγχων με αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών γενετικών ελέγχων
  5. Έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση
  6. Πρόσβαση σε ολιστική φροντίδα, σε αποτελεσματική θεραπεία και σε προγράμματα αποκατάστασης ασθενών με σπάνια νοσήματα
  7. Προώθηση της έρευνας, των κλινικών δοκιμών και της καινοτομίας για νέες και αποτελεσματικότερες θεραπείες
  8. Κοινωνική μέριμνα για την κάλυψη των αυξημένων αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους
  9. Δημιουργία ενιαίας πλατφόρμας δράσης σε εθνικό επίπεδο στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και συμμετοχή στα αντίστοιχα Ευρωπαϊκά Δίκτυα.

 

Η ενσωμάτωση ενός ολοκληρωμένου και επικαιροποιημένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες στο Εθνικό Σύστημα Υγείας αποτελεί πάγιο και διαχρονικό αίτημα των Συλλόγων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, το οποίο θα αποτελέσει στην ουσία το νέο «κοινωνικό συμβόλαιο» μεταξύ της Πολιτείας και των περίπου 500.000 συμπολιτών μας που πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια και των οικογενειών τους.

Stay Connected

  • 1.3k Fans

ΔημοφιλήΆρθρα

  • Βαγγέλης Ροδόπουλος, σύμβουλος διοίκησης ΙΕΚ ΑΚΜΗ

    Βαγγέλης Ροδόπουλος, σύμβουλος διοίκησης ΙΕΚ ΑΚΜΗ

    3 shares
    Share 3 Tweet 0
  • Athens Eye Hospital,  ένα «διαμάντι» στον τομέα υγείας, που προωθεί και τον ιατρικό τουρισμό στη χώρα μας

    1576 shares
    Share 1576 Tweet 0
  • Τα 8 καλύτερα μέρη στην Αθήνα για ατελείωτες σκυλοβόλτες

    6 shares
    Share 6 Tweet 0
  • Τα 20 πιο θρεπτικά φαγητά σύμφωνα με επιστήμονες

    2882 shares
    Share 2882 Tweet 0
  • Ποτοποιία Pilavas,  από τη Χίο στην Πάτρα και από εκεί σε  14 χώρες εκπαιδεύει καταναλωτές στο ποιοτικό ελληνικό ούζο

    0 shares
    Share 0 Tweet 0

Recent News

Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

22 Ιουνίου, 2022
Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

22 Ιουνίου, 2022
45% των ανθρώπων δεν έχουν νιώσει αληθινή ευτυχία για περισσότερο από δύο χρόνια!

45% των ανθρώπων δεν έχουν νιώσει αληθινή ευτυχία για περισσότερο από δύο χρόνια!

22 Ιουνίου, 2022
Η Εθνική Ασφαλιστική παραμένει η ηγέτιδα δύναμη της αγοράς

Full Health: Το καινοτόμο προϊόν στην ασφάλιση Υγείας από την Εθνική Ασφαλιστική

11 Μαΐου, 2022
  • Trending
  • Comments
  • Latest
Φέτος θα προτιμηθούν ταξιδιωτικοί προορισμοί όπως η Λευκάδα, με οδική πρόσβαση και μικρής δυναμικότητας μονάδες

Φέτος θα προτιμηθούν ταξιδιωτικοί προορισμοί όπως η Λευκάδα, με οδική πρόσβαση και μικρής δυναμικότητας μονάδες

15 Μαΐου, 2020
Βαγγέλης Ροδόπουλος, σύμβουλος διοίκησης ΙΕΚ ΑΚΜΗ

Βαγγέλης Ροδόπουλος, σύμβουλος διοίκησης ΙΕΚ ΑΚΜΗ

13 Οκτωβρίου, 2016
GSA Sport: Ελληνικό αθλητικό brand διεθνών προδιαγραφών

GSA Sport: Ελληνικό αθλητικό brand διεθνών προδιαγραφών

6 Οκτωβρίου, 2016
Athens Eye Hospital,  ένα «διαμάντι» στον τομέα υγείας, που προωθεί και τον ιατρικό τουρισμό στη χώρα μας

Athens Eye Hospital,  ένα «διαμάντι» στον τομέα υγείας, που προωθεί και τον ιατρικό τουρισμό στη χώρα μας

17 Φεβρουαρίου, 2019
Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

Ομιλία του Προέδρου του ΣΕΤΕ, κ. Ανδρέα Α. Ανδρεάδη

Ομιλία του Προέδρου του ΣΕΤΕ, κ. Ανδρέα Α. Ανδρεάδη

Κώστας Μήτσης Διακόσιοι Έλληνες κρατάμε την ελληνική οικονομία

Κώστας Μήτσης Διακόσιοι Έλληνες κρατάμε την ελληνική οικονομία

Ανδρέας Ανδρεάδης, πρόεδρος του ΣΕΤΕ

Ανδρέας Ανδρεάδης, πρόεδρος του ΣΕΤΕ

Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

Οδηγός για την ασφαλή χρήση των φαρμάκων

22 Ιουνίου, 2022
Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

Η ΔΕΠΑ συνεχίζει να στηρίζει τους καταναλωτές

22 Ιουνίου, 2022
45% των ανθρώπων δεν έχουν νιώσει αληθινή ευτυχία για περισσότερο από δύο χρόνια!

45% των ανθρώπων δεν έχουν νιώσει αληθινή ευτυχία για περισσότερο από δύο χρόνια!

22 Ιουνίου, 2022
Η Εθνική Ασφαλιστική παραμένει η ηγέτιδα δύναμη της αγοράς

Full Health: Το καινοτόμο προϊόν στην ασφάλιση Υγείας από την Εθνική Ασφαλιστική

11 Μαΐου, 2022
New Times

Newtimes Με εγκυρότητα στην ενημέρωση

Follow Us

Facebook LinkedIn Youtube

Κατηγορίες

  • Cover Story
  • Diamonds of the Greek Economy
  • Surveys
  • Υγεία – Ομορφιά
  • View
  • Αυτοκίνητο
  • Ελλάδα
  • Επικαιρότητα
  • Βιομηχανία
  • Εμπόριο

Newtimes.gr

  • Export Leaders
  • ΠΡΟΪΟΝΤΑ – ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ
  • Οι Ηγέτες της Ελληνικής Οικονομίας
  • Οι ισχυρότερες γυναίκες επιχειρηματίες
  • ΓΥΝΑΙΚΕΣ & ΕΠΙΧΕΙΡΕΙΝ
  • Οι Μεγαλύτεροι Εργοδότες
  • Οι πιο Κερδοφόρες Εταιρείες
  • Οι Σημαντικότεροι Νέοι Επιχειρηματίες
  • Οικονομία
  • Συνεντεύξεις
  • Τεύχη – Εκδόσεις
  • Τεχνολογία

  • Time Tv

© 2020 NewTimes.gr - Powered byWeb Develop Guru.

No Result
View All Result
  • Αρχική
  • Τεύχη
  • Εκδηλώσεις
    • Diamond Of the Greek Economy
    • Creative Greece Awards 2019
    • Treasures of the Greek Tourism
    • Salus Index
  • Συνεντεύξεις
  • TIME TV
  • Surveys
  • Lists
  • Επικοινωνία

© 2020 NewTimes.gr - Powered byWeb Develop Guru.

This website uses cookies. By continuing to use this website you are giving consent to cookies being used. Visit our Privacy and Cookie Policy.